European Health and Digital Executive Agency

MetabERN è la prima rete metabolica paneuropea che mira a facilitare l'accesso alle migliori cure disponibili per i pazienti con malattie metaboliche ereditarie rare.
Oggi, dopo 5 anni di attività, MetabERN rappresenta 101 operatori sanitari (HCP) di 27 Stati membri dell'UE e del Regno Unito e 44 organizzazioni di pazienti. Negli ultimi 5 anni, MetabERN ha lavorato su un ampio spettro di argomenti per garantire azioni coordinate per creare la più ampia collaborazione possibile tra medici e associazioni di pazienti. Il prossimo programma proseguirà gli sforzi per armonizzare tutti gli aspetti della catena di cura e pratica clinica. In linea con gli obiettivi e i servizi definiti in questa proposta, MetabERN mira a continuare a ottimizzare i programmi e le attività incentrati sull'assistenza ai pazienti. MetabERN in particolare si propone di: 1) rafforzare la collaborazione tra clinici di eccellenza, operatori sanitari e rappresentanti dei pazienti e faciliterà l'integrazione e la collaborazione di tutte le parti interessate rappresentate; 2) aumentare la consapevolezza delle malattie metaboliche ereditarie nelle comunità interessate, assicurando al contempo un'adeguata comunicazione, diffusione e visibilità; 3) mettere in atto un efficiente sistema di monitoraggio e miglioramento della qualità dei servizi offerti dai centri di eccellenza; 4) promuovere e ottimizzare l'uso del Clinical Patient Management System (CPMS) e 5) promuovere il registro unificato per le malattie metaboliche ereditarie (U-IMD) e degli altri strumenti digitali di roferimento per il settore metabolico, come l'app elettronica Vademecum e il protocollo di emergenza volti a promuovere la collaborazione sinergica tra le parti interessate per una diagnosi e un trattamento ottimali dei malati metabolici rari; 6) identificare i bisogni, le opportunità e le risorse di formazione e istruzione rivolti alla vare categorie di pubblico; 7) raccogliere e condividere informazioni volte a facilitare l'instaurazione di reti e la condivisione delle conoscenze per lo sviluppo di proposte innovative di ricerca; 8) garantire la continuità dell'assistenza alla persona, migliorando i percorsi di cura clinica e gli esiti di salute dei pazienti.