European Rare Diseases Research Alliance - ERDERA
L’Alleanza Europea per la Ricerca sulle Malattie Rare (ERDERA) mira a migliorare la salute e il benessere dei 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa, rendendo l’Europa un leader mondiale nella ricerca e nell’innovazione sulle malattie rare (RD), per sostenere progetti concreti benefici per la salute dei pazienti affetti da malattie rare, attraverso una migliore prevenzione, diagnosi e trattamento. Questa partnership creerà un ecosistema di sviluppo che si basa sui successi dei programmi precedenti, sostenendo una solida ricerca guidata dai bisogni dei pazienti, sviluppando nuovi metodi e percorsi diagnostici, guidando il cambiamento di trasformazione digitale collegando i punti tra assistenza, dati dei pazienti e ricerca, garantendo al tempo stesso un forte allineamento delle strategie nella ricerca sulle malattie rare tra paesi e regioni. La strutturazione di collaborazioni pubblico-privato orientate agli obiettivi mirate agli interventi lungo tutta la catena del valore della ricerca e sviluppo garantirà che il percorso dalla conoscenza all’impatto sui pazienti sia accelerato, ottimizzando così il potenziale di innovazione dell’UE nel campo delle malattie rare. Per supportare le sue ambizioni e missioni, ERDERA è stata progettata come un ecosistema completo e integrato la cui struttura può essere paragonata a un istituto che comprende tre parti principali: (i) finanziamento, (ii) rete di ricerca clinica interna (interna) che implementa attività di ricerca mirate alla preparazione delle sperimentazioni cliniche sulle malattie rare e accelerare la diagnosi e la traduzione delle scoperte della ricerca in una migliore cura dei pazienti, e (iii) servizi di supporto correlati (dati, competenze, istruzione e formazione), nonché un hub di accelerazione che serve la comunità delle malattie rare esterna e interna, il tutto sostenuto da un coordinamento e una strategia onnicomprensivi e da un fondamentale allineamento (inter)nazionale.
Il parternariato ERDERA vede con il coinvolgimento di 150 partecipanti tra i quali l’Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale sede del coordinamento della rete MetabERN (rete per le Malattie Metaboliche Rare);
La durata prevista del partenariato è di 84 mesi a partire dall’1 settembre 2024, con chiusura prevista per il 31.08.2031;
Il partenariato mira a proseguire le attività già intraprese nell’ambito del programma “European Joint Programme on Rare Diseases” EJP-RD