Regione plaude a progetto cure palliative pediatriche ASUFC e Associazione Luca

Un progetto pluriennale della durata di 5 anni con un contributo di 500.000 euro resi disponibili dall'associazione Luca Odv onlus per la presa in carico di pazienti oncologici complessi per erogare parte delle cure e l'assistenza a domicilio. Una collaborazione con Asufc che continuerà anche dopo il quinquennio quando il progetto sarà completamente sostenuto e gestito dall'Azienda sanitaria per fare in modo che il servizio offerto diventi strutturale.

A presentare oggi a Udine al Santa Maria della Misericordia la convenzione finalizzata all'attivazione del "Progetto Cure Palliative Pediatriche Asufc", con l'associazione onlus Luca Odv, è stato il vicegovernatore con delega alla Salute del Friuli Venezia Giulia assieme al direttore generale di Asufc, alla direttrice della clinica pediatrica e al presidente della onlus.

Nell'auspicare che esperienze simili possano venire esportate in altre specialità, il vicegovernatore ha sottolineato come la sfida per il futuro si innesti proprio attorno a iniziative come quella odierna nella quale insistono, e vanno valorizzate, molte buone pratiche, fondamentali per migliorare le risposte di salute per le persone, a partire dalla multidisciplinarità.

L'esponente dell'Esecutivo ha espresso gratitudine per l'impegno di Asufc, dei professionisti e dell'Associazione alla quale ha espresso profonda gratitudine ricordando come il Friuli Venezia Giulia sia sempre stato un esempio di generosità.

Il vicegovernatore ha sottolineato lo sforzo importante in termini di risorse economiche e professionali ma soprattutto uno sforzo di tipo culturale con un approccio multidisciplinare nelle cure palliative.

L'esponente della Giunta regionale ha poi rimarcato il valore della sussidiarietà, rilevante per il sistema sanitario. La sola cultura ospedaliera non è sufficiente per dare risposte di salute: le cure devono essere garantite in un sistema complessivo dove l'ospedale rappresenta una delle parti che lo compongono. La risposta ospedaliera non può infatti essere esclusiva ma ci sono ancora troppe resistenze per superare la visione ospedale-centrica.

Come è stato illustrato nel corso della conferenza stampa, grazie al progetto, la Clinica pediatrica potrà contare per i prossimi 5 anni su due infermieri pediatrici con competenze in cure palliative, un fisioterapista-logopedista, un'auto a disposizione per raggiungere i bambini a domicilio e la strumentazione di monitoraggio per la gestione a domicilio e telemetria oltre a una formazione continua degli operatori ritagliata sui bisogni assistenziali specifici.

Il progetto verrà sviluppato in forma modulare da Asufc nell'ambito delle proprie finalità istituzionali, con il contributo finanziario erogato dall'Associazione che andrà a scalare: il primo anno saranno messi a disposizione 159mila euro che scenderanno a 121mila il secondo e il terzo anno, fino a 62mila e 37mila euro nel IV e nell'ultimo anno per lasciare poi la presa in carico del servizio all'Azienda sanitaria.

Il presidente della onlus ha ringraziato anche la popolazione friulana, che con le offerte e la generosità permette all'associazione di avere una disponibilità economica da mettere in campo per questo progetto pluriennale.

Con la convenzione, l'Azienda sanitaria assume l'obbligo di attivare il progetto di presa in carico dei pazienti oncologici pediatrici comprensiva delle cure e dell'assistenza a domicilio, mediante il coordinamento e l'integrazione tra la Clinica di pediatria e i servizi territoriali aziendali; verrà costituito il Comitato di coordinamento e controllo del progetto, al cui interno dovrà essere rappresentata anche l'Associazione, e realizzerà tutte le attività previste dal progetto operativo, l'acquisizione e formazione delle risorse umane dedicate al progetto e finanziate, nella fase iniziale, dall'Associazione.

Anche il direttore generale di Asufc ha espresso soddisfazione per l'iniziativa che, oltre a dare risposte a bambini e famiglie, è orientata a costruire la continuità delle cure tenendo conto dell'integrazione fra ospedale e territorio.

Da oltre vent'anni, l'associazione Luca Ods aiuta le famiglie con bambini oncologici in cura presso gli ospedali del Friuli Venezia Giulia fornendo loro un aiuto economico per i primi otto mesi della malattia e assistenza psicologica gratuita per un determinato numero di ore. Sostiene le strutture ospedaliere per continuare a garantire ai bambini la possibilità di curarsi vicino a casa, finanzia borse e progetti di studio e l'acquisto di macchinari ed attrezzature altamente tecnologici a favore dei nosocomi regionali. Tra le ulteriori attività, la onlus organizza attività ricreative e formative per le famiglie per favorire la condivisione e il ritorno alla normalità dopo la malattia e acquista materiale ludico destinato alle stanze di degenza per rendere più sopportabile il ricovero dei bambini.

Fonte Regione FVG