Giornata delle malattie rare: sabato 28 febbraio a Campoformido un evento di approfondimento scientifico, confronto e inclusione

In occasione della Giornata delle malattie rare, in programma sabato 28 febbraio, si terrà a Campoformido una giornata di incontro e sensibilizzazione dedicata a un tema di grande rilevanza sanitaria e sociale. L’evento è stato fortemente voluto dal Centro di Coordinamento per le Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia (ASUFC), diretto dal prof. Maurizio Scarpa, e dal Forum delle Associazioni dei Pazienti Malati Rari, con il patrocinio del Comune di Campoformido e dell’Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale.

Ospitata presso la Sala Polifunzionale “Angelo Geatti” (Largo Municipio 12 - Campoformido), la manifestazione coinvolgerà professionisti sanitari, rappresentanti delle associazioni, pazienti e familiari, con l’obiettivo di promuovere una maggiore consapevolezza sulla complessità delle patologie rare e sull’importanza di percorsi di cura integrati.

Le malattie rare, pur interessando singolarmente un numero limitato di persone, nel loro insieme coinvolgono milioni di cittadini. Il percorso di chi ne è affetto è spesso segnato da ritardi diagnostici, difficoltà nell’accesso alle cure, disponibilità limitata di terapie dedicate e un significativo impatto psicologico e sociale. In tale contesto, il dialogo tra competenze cliniche, rete territoriale e associazionismo assume un ruolo determinante.

La mattinata sarà dedicata agli interventi scientifici e istituzionali. Dopo i saluti delle autorità, il prof. Scarpa interverrà con un focus scientifico dedicato al tema delle malattie rare. Seguirà l’intervento della dr.ssa Dardis, che approfondirà le novità nella diagnosi e le prospettive future.

Seguiranno due tavole rotonde tecniche:

• “La transizione del paziente”, che intende approfondire le criticità e le opportunità legate al passaggio dall’età pediatrica all’età adulta, evidenziando la necessità di percorsi continui e coordinati
• “La presa in carico”, focalizzato sui modelli organizzativi e sull’integrazione tra servizi sanitari, territorio e associazioni, per garantire risposte tempestive e personalizzate ai bisogni delle persone.

Dopo la pausa pranzo, ci sarà l’intervento del fotografo Alberto Moretti dal titolo “Raccontare la complessità con la fotografia” e un pomeriggio caratterizzato anche da intermezzi musicali a cura dei Jazz Boors.

A seguire la terza tavola rotonda “Vivere la rarità: esperienze a confronto”, dedicato alla condivisione di esperienze professionali e testimonianze dirette, per valorizzare il punto di vista clinico emotivo dei professionisti coinvolti, dei pazienti e delle famiglie.

Parallelamente al programma per gli adulti, è previsto un calendario di laboratori e attività dedicate a bambini e ragazzi, che si svolgeranno presso la sede delle associazioni in via E. De Amicis 2. Tra le proposte: animazione e laboratori creativi con Albicocca, sessioni musicali con la DJ Academy di DJ TJM, attività ludico-strategiche con ASD Dama Club Pordenone e un laboratorio teatrale condotto da Gianluca Valoppi.  La giornata si concluderà con uno spettacolo teatrale inclusivo, quale momento simbolico di restituzione e chiusura dell’evento.

Tutti i laboratori sono gratuiti e aperti a tutti i ragazzi che desiderano partecipare, con l’obiettivo di favorire inclusione, partecipazione attiva e socialità in un ambiente sicuro e accogliente, supportato da personale volontario.

La partecipazione all’evento è gratuita. I posti sono limitati e disponibili fino a esaurimento. Per informazioni è possibile contattare il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare al numero 0432559883 (dalle 9 alle 13) oppure all’indirizzo mail malattierare@asufc.sanita.fvg.it .