"Nô rârs... no cussì rârs" - event par celebrâ la zornade des malatiis raris Cunvigne
joibe 6 di Març dal 2025
A Cjampfuarmit un moment di condivision e di sperance
Sabide il 1n di Març dal 2025, li de sale polifunzionâl A. Geatti di Cjampfuarmit, si fasarà un event speciâl par celebrâ la Zornade des Malatiis Raris: e sarà une oportunitât par sensibilizâ il public e par promovi la condivision di esperiencis, novitâts sientifichis e storiis di vite peadis a chestis patologjiis.
Lis malatiis raris a son cundizions che a tocjin un numar une vore piçul di personis a pet de popolazion gjenerâl. Inte Union Europeane, la definizion di "rare" e corispuint a une prevalence plui basse di 5 câs ogni 10.000 abitants. Ancje se il numar di chestis malatiis che a son cognossudis e diagnosticadis al varie tra lis 7.000 e lis 8.000, il lôr impat nol è par nuie di pôc cont, parcè che a tocjin milions di personis. In Italie, uns 2 milions di personis a vivin cun malatiis raris, e il 60% di lôr a son fruts. Ogni an si regjistrin cirche 19.000 câs gnûfs in dut il Paîs.
Dispès il percors par rivâ a une diagnosi al è lunc e complicât, e par tancj malâts al è dificil rivâ a vê lis curis adatis. A chest rivuart, la ASUFC (Aziende Sanitarie Universitarie dal Friûl Centrâl), in colaborazion cul Centri Regjonâl pal Coordenament des Malatiis Raris diret dal prof. Maurizio Scarpa, e à un rûl fondamentâl tal dâ supuart ai pazients e aes fameis. Miedis, infermîrs e psicolics a lavorin adun par assisti i pazients che dispès a patissin par malatiis gjenetichis raris, e a cirin soluzions terapeutichis e mioraments des modalitâts di cure.
L’event dal 1n di Març, che al à il patrocini dal Comun di Cjampfuarmit, de ASUFC, de consulte regjonâl des associazions des personis cun disabilitât e des lôr fameis e de UNIAMO - Federazion Taliane des Malatiis Raris, al sarà une ocasion uniche par cognossi miôr tematichis sientifichis e par condividi esperiencis. La zornade e scomençarà aes 9.30 cul salût des autoritâts, tra chestis il Diretôr Gjenerâl de ASUFC Dot. Denis Caporale e il Sindic di Cjampfuarmit Massimiliano Petri, dopo a saran intervents sientifics e testemoneancis di miedis, infermîrs e ricercjadôrs che a condividaran lis lôr esperiencis e lis novitâts tal setôr des malatiis raris.
Tal dopomisdì al sarà un spazi pes associazions dai malâts rârs che cu lis lôr storiis emozionantis, cun poesiis e musichis, a daran vôs a chei che a patissin ogni dì lis dificoltâts di convivi cuntune malatie rare. Inte sede des associazions di Cjampfuarmit in vie De Amicis 2, l'event al sarà compagnât di ativitâts pratichis e di laboratoris creatîfs, tra chescj laboratoris cui gaugars, zûc de dame, tecnichis pitorichis di teatri e un cors par Dj; la iniziative si sierarà cuntun spetacul teatrâl ideât e metût in sene dai fruts e dai fantats che a àn partecipât, par celebrâ la impuartance de solidarietât e de condivision.
L’incuintri di Cjampfuarmit, che al finirà aes 17.15, al è duncje une oportunitât par sensibilizâ ducj sul teme des malatiis raris e par meti dongje lis fuarcis, sedi tra i malâts che tra chei che no lu son, intun at di solidarietât e di sperance pal avignî.