Zornade Internazionâl des Malatiis Raris: ai 24 di Fevrâr une zornade di confront e di events tal Centri Balducci
miercus 21 di Fevrâr dal 2024
Sabide ai 24 di Fevrâr, tra lis manifestazions par celebrâ la Zornade Internazionâl des Malatiis Raris (ai 29 di Fevrâr dal 2024), e sarà inmaneade une schirie di events tal Centro di Accoglienza "Ernesto Balducci" di Çuian par sensibilizâ la int sul argoment des malatiis raris.
A buinore, dopo dai salûts istituzionâi, a fevelaran i relatôrs, in particolâr i specialiscj dal Centri di Coordenament Malatiis Raris de ASUFC, diret dal professôr Maurizio Scarpa. I temis principâi a saran la diagnosi e la assistence dai malâts di patologjiis raris e lis ultimis novitâts sul gnûf Plan Nazionâl Malatiis Raris, su cemût metilu in pratiche midiant de gnove Rêt Regjonâl pes malatiis Raris aprovade ai 13 di Fevrâr.
Simpri a buinore a fevelaran ancje lis Associazions dai pazients, che par chest cont, lavorant cu lis istituzions, a son ents fondamentâi: a daran la lôr testemoneance contant lis lôr esperiencis fatis in regjon e a nivel nazionâl.
Tal dopomisdì, invezit, si fasaran ativitâts artistichis: a saran protagoniscj la fotografie, il sport, la musiche, la poesie e fintremai un interessant aperitîf cidin, par cualchi ore di plen spetacul e divertiment.
Il professôr Maurizio Scarpa, diretôr dal Centri di Coordenament Malatiis Raris de ASUFC, al à declarât: "Ogni an la zornade internazionâl des malatiis raris e je une ocasion par fermâsi a pensâ a chestis patologjiis: la zornade, inmaneade dal Centri Balducci, e met adun professioniscj sanitaris, ents territoriâi e dut ce che al à a ce fâ cu lis malatiis raris, par condividi esperiencis e soluzions gnovis. E sarà une zornade di fieste, o sperìn che e vegni tante int ancje par cognossi miôr chescj argoments".