Gentherapie und neue Arzneimittel für seltene Krankheiten: Die Antwort der Region Friaul-Julisch Venetien auf technologische Innovation

Die technologische Innovation des Sektors Pharmazie ist ein Thema von großer Aktualität, die bedeutsame Auswirkungen auf das öffentliche Gesundheitswesen hat. Der pandemische Notfall aufgrund SARS-CoV-2 und darauffolgendes “Streben” nach Entwicklung der Impfstoffe haben gezeigt, wie diese Nachwirkungen nicht nur Experten der Forschung betreffen, sondern alle der im Gesundheitswesen tätigen Personen und Bürgerschaft im Ganzen. Auch bei seltenen Krankheiten hat man eine wichtige Zunahme des therapeutischen Angebots von hohem technologischem Wert gesehen. Das Webinar soll daher veranschaulichen, wie die autonome Region Friaul-Julisch Venetien vorbereitet und in der Lage ist, den Herausforderungen dieser Innovationen gegenüberzustehen, ausgehend von Erfahrungen mit Pilotpathologien wie spinale Muskelatrophie, für die Arzneimittel mit verschiedenen Technologien verfügbar sind, einschließlich Gentherapie.   Das Treffen soll ein Fokus auf die Auswirkung haben mit Bezugnahme auf Wirksamkeit und Effizienz, und ein mit den Institutionen geteilten Moment der Besinnung über anzuwendende Strategie sein, um die Region zu einem besseren “zukünftigen Gesundheitswesen“ zu führen.

Programm

14.00-14.15: R. Riccardi, Das regionale Gesundheitssystem und die neuen Technologien l
14.15-14.30: M. Scarpa, Die neuen Technologien: die Zukunft des Netzwerks für seltene Krankheiten
14.30–14:50: C. Roni, Neue Arzneimittel und neue Therapien in Friaul- Julisch Venetien
14.50-15.10: I. Bruno, Der Testlauf von SMA: der pädiatrischer Patient
15.10-15.30: L. Verriello, Der Testlauf von SMA: der erwachsene Patient
15.30-15.50: D. Campigotto, Der Testlauf von SMA: der Gesichtspunkt des Patienten
15.50-16.30 Tavola Rotonda - Von SMA bis… Das Management der zukünftigen Therapien

Referenten

• Riccardo Riccardi, Vizepräsident des Regionalrates und Mitglied des Regionalrates für Gesundheit, soziale Politiken und Behinderung
• Maurizio Scarpa, regionales Koordinationszentrum für seltene Krankheiten, Universitätsgesundheitseinrichtung in Udine
• Chiara Roni, pharmazeutischer Dienst, Hauptdirektion für Gesundheit, soziale Politiken und Behinderung, Triest
• Irene Bruno, Behandlung von seltenen Krankheiten, Kinderklinik, IRCCS Burlo Garofolo, Triest
• Lorenzo Verriello, Neurologie, Universitätsgesundheitseinrichtung Mittelfriaul, Udine
• Daniela Campigotto, Präsident Italienischer Verband und gemeinnützige Organisation zur Bekämpfung von Muskeldystrophie, Udine